![](\"http:\/\/alagoas.al.gov.br\/imagens\/conteudos\/78c9af7f0cdfe3420c63a2063d102947\/\/Coordenadora%20de%20Assist%C3%AAncia%20Farmac%C3%AAutica%20da%20Sesau,%20Gabriela%20Souto%20Maior,%20afirma%20que%20atualmente%20h%C3%A1%20onze%20pacientes%20cadastrados%20para%20o%20tratamento%20com%20Nusinersena%20em%20AL_FOTO_Carla%20Cleto%202.JPG\")
<\/p>\nO Nusinersena \u00e9 usado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal e \u00e9 disponibilizada pelo Ceaf<\/p>\n
O Nusinersena, medicamento destinado ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) dos tipos I e II \u00e9 comercializado por um pre\u00e7o muito elevado e, at\u00e9 2021, a dispensa\u00e7\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o pela via governamental ocorria apenas por meio de demanda judicial, pois n\u00e3o integrava a lista de medicamentos disponibilizados pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Entretanto, desde outubro de 2021, o medicamento passou a ser disponibilizado por meio do Componente Especializado de Assist\u00eancia Farmac\u00eautica (Ceaf), \u00f3rg\u00e3o vinculado \u00e0 Secretaria de Estado da Sa\u00fade (Sesau), e, com isso, a medica\u00e7\u00e3o \u00e9 dispensada de maneira administrativa.<\/p>\n
Gabriela Souto Maior, coordenadora de Assist\u00eancia Farmac\u00eautica da Sesau afirma que atualmente h\u00e1 onze pacientes cadastrados para o tratamento com Nusinersena em Alagoas. \u201cDas onze crian\u00e7as cadastradas, dez delas j\u00e1 est\u00e3o tratando a doen\u00e7a sem necessidade de processo judicial, porque n\u00f3s disponibilizamos a medica\u00e7\u00e3o de forma administrativa, seguindo os crit\u00e9rios do protocolo\u201d, disse a coordenadora.<\/p>\n
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Ela aproveitou a oportunidade para salientar que o diagn\u00f3stico deve ser realizado pelo especialista correspondente a esta patologia e que se o paciente necessitar do tratamento, basta comparecer na sede do Ceaf, localizada no bairro Farol, em Macei\u00f3. O servi\u00e7o tamb\u00e9m atende por meio do telefone 3315 6110.<\/p>\n
Sobre a AME<\/b><\/p>\n
A AME \u00e9 uma doen\u00e7a neuromuscular de origem gen\u00e9tica recessiva rara e tem preval\u00eancia estimada de duas a cada 100 mil pessoas. A Atrofia Muscular Espinhal provoca degenera\u00e7\u00e3o dos neur\u00f4nios motores da medula espinhal e tronco encef\u00e1lico, conduzindo \u00e0 atrofia e paralisia progressivas e necessidade de suporte ventilat\u00f3rio, nas suas formas mais graves. A AME \u00e9 classificada em quatro tipos e os tipos I e II correspondem, juntos, a aproximadamente 87% do total de casos.<\/p>\n
Conforme relat\u00f3rio produzido em 2021 pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (MS), \u00a0o Nusinersena \u00e9 um medicamento de alto custo que atua na produ\u00e7\u00e3o de uma prote\u00edna que o indiv\u00edduo com AME n\u00e3o tem em quantidade adequada. Assim, a perda de c\u00e9lulas nervosas motoras \u00e9 reduzida, melhorando a for\u00e7a e a atividade dos m\u00fasculos.<\/p>\n
Ainda de acordo com o MS, se 100% dos pacientes com diagn\u00f3stico confirmado de AME tipo II ou III, no Brasil, fizerem uso do Nusinersena, o custo em cinco anos \u00e9 estimado em mais de R$ 9 bilh\u00f5es.<\/p>\n
Doen\u00e7as raras<\/b><\/p>\n
A Secretaria de Estado da Sa\u00fade (Sesau), por meio do Componente de Assist\u00eancia Farmac\u00eautica (Ceaf), disponibiliza 45 protocolos de tratamentos para doen\u00e7as consideradas raras.\u00a0 Doen\u00e7as raras s\u00e3o definidas pelo n\u00famero reduzido de pessoas afetadas: 65 indiv\u00edduos a cada 100.000 pessoas.<\/p>\n
De acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (MS), h\u00e1 cerca de 7 mil doen\u00e7as raras descritas no mundo, sendo 80% de origem gen\u00e9tica e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas, 13 milh\u00f5es de brasileiros vivem com alguma dessas enfermidades, mas para 95% n\u00e3o h\u00e1 tratamento, restando somente os cuidados paliativos e servi\u00e7os de reabilita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
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